Informationen zur Studie und wie sie funktioniert

Im Rahmen der Studie können Sie zusammen mit vielen Anderen anonym Daten in Fragebögen sammeln. Zu diesen Daten gehören Ihre Stimmung, Angaben zu Ihrer Krebserkrankung und Krebstherapie, im Falle einer SARS-CoV-2-Infektion dessen Verlauf, sowie Ihr Impfstatus im Rahmen der DEfenseCOVID-19 Studie.

Was soll die Studie testen?

  • Stimmung von Krebspatientinnen und Krebspatienten zur Versorgung während der Pandemie
  • Stimmung von Krebspatientinnen und Krebspatienten zur COVID-Impfung
  • Stressbelastung im Zusammenhang mit der Versorgung, Therapie und im privaten Leben
  • Mögliche Verunsicherungen im Zusammenhang mit Therapien
  • Im Fall von Krebspatientinnen und Krebspatienten mit einer SARS-CoV-2 Infektion: Notwendigkeit und Dauer von Hospitalisierung, Aufenthalte auf Intensivstationen, Beatmung; schwerwiegende medizinische Ereignisse in den genannten Zusammenhängen

Wichtige Hinweise

für alle Krebspatientinnen und Krebspatienten

man muss keine SARS-CoV-2-Infektion/COVID-19 Erkrankung haben oder gehabt haben

Mindestalter: 18 Jahre

anonyme und freiwillige Teilnahme

keine Kosten

Was mache ich bei der Studienteilnahme?

Sie starten Ihre Studienteilnahme wie unter „Wie nehme ich teil?“ beschrieben.

Beginnen Sie nach dem Start der Studie damit den Basisfragebogen auszufüllen. Sind alle weiß angezeigten Fragen darin beantwortet, speichern Sie den Fragebogen. Die App zeigt Ihnen unten im Fenster „Fragebögen“ an, wann der nächste Fragebogen auszufüllen ist und wann die Studie für Sie beendet sein wird. Die Übertragung der Daten ans Studienzentrum passiert durch Ihre Einwilligung in die Studienteilnahme im Hintergrund. Ihre Daten bleiben anonym! Bei der Studienteilnahme sollten Sie eine Vertrauensperson miteinbeziehen.

Warum eine Vertrauensperson?

Eine Vertrauensperson sollten Sie auswählen, damit Sie jederzeit Unterstützung während der Teilnahme an der Studie haben, vor allem wenn es Ihnen mal nicht so gut gehen sollte. Wie Sie Ihre Vertrauensperson hinzufügen, wird Ihnen nach der Registrierung in der App erklärt.

Sind meine Daten sicher?

Ihre Daten werden komplett anonym gesammelt und an einen zentralen Server des Universitätsklinikums Erlangen übertragen. Somit erfahren wir nicht, wer Sie sind, wo Sie wohnen oder sonstige Angaben, über die wir Rückschlüsse auf Ihre Person ziehen könnten. Auch bei anonymen Daten werden alle Belange des Datenschutzes eingehalten. Weitere Informationen erhalten Sie während des Registrierungsprozesses in der Teilnahmeinformation und in den Datenschutzhinweisen.

Wie nehme ich teil?

Für die Teilnahme benötigen Sie ein Smartphone mit Internetzugang. Sie können auch am Computer teilnehmen.

Besuchen Sie die Seite   https://therapie.freeda.one, um sich zu registrieren!

Die App begleitet Sie mit Instruktionen und Hinweisen durch die Studie. Die Studie beginnt mit Ihrem Einverständnis zur Teilnahme und es würde uns freuen, wenn Sie uns so lange wie möglich während der Pandemie wissen lassen, wie es Ihnen geht.

 Weiter zur Studienteilnahme

 

Wie kann ich helfen die Studie bekannter zu machen?

Alle gesammelten Daten kommen in dem Register DEfense-COVID-19 nur und direkt von Patientinnen und Patienten. Deswegen sind wir darauf angewiesen, dass Sie uns helfen. Bitte teilen Sie den Inhalt dieser Seite (www.corona-register.de)  über übliche Wege wie z.B. Textnachricht, E-Mail oder über soziale Medien. Gerne können Sie auch das Informationsblatt  Wie finde ich als Patient(in) die Studie weitergeben.

Sie haben in der DEfenseCOVID-19 Studie eine wichtige Stimme im Namen aller Krebspatientinnen und Krebspatienten!

Wir danken Ihnen dafür!